leven met hersenletsel

Het is alweer een tijdje stil op deze blog. Hoog tijd voor een update. Het gaat wel iets beter met mij. Al is dat nog steeds zeer relatief. Ik zie nog steeds bijna niets, zit nog steeds in het revalidatiecentrum en ik ben bij tijd en wijlen nog steeds ongelooflijk verdrietig over mijn leven wat ik had en hoe mijn leven nu is. We zijn nu bezig om naar huis te kunnen. Maar daar komt heel veel bij kijken. Mijn superlieve topvrouw (ik houd zo ongelooflijk veel van je popsie!!) is er zeer druk mee. Het aanvragen van een PGB (persoonsgebonden budget) waarmee we zelf onze zorg kunnen inkopen. Super fijn dat dit zo goed geregeld is in Nederland, maar wel een heleboel werk… We zijn nu dus op zoek naar mensen die mij kunnen begeleiden overdag als Stefanie bijvoorbeeld straks weer aan het werk is. Verder moet ik nu na gaan denken over een dagbesteding. Wat vind ik leuk om te doen? Ik kan moeilijk heel de dag thuis gaan zitten en aan het werk zal voorlopig ook nog niet kunnen. Dat betekent dus veel sporten… en hopelijk veel bloggen! En vooral hopen en bidden dat het herstel verder door zal zetten.

Inmiddels heeft mijn aandoening wel een naam gekregen. Het is gebleken dat ik een simultaan agnosie heb (ik kan niet meerdere dingen tegelijk waarnemen) en een visuele agnosie (ik kan voorwerpen/mijn omgeving niet altijd herkennen). Soms kan ik eindeloos naar iets zitten te turen van wat is het nou om er achter te komen dat ik naar een stopcontact zit te kijken of naar de dop van een fles of zoiets. De wereld om mij heen is dus onbegrijpelijk en onzichtbaar geworden. Het kijken kost dus ook veel energie omdat ik alles moet afleiden. Ik zie geen lepel, maar een stokje en een rondje eraan, ik moet dan afleiden vanuit de context wat het zou kunnen zijn. Het is bizar moeilijk uit te leggen wat ik dan zie. Mijn telefoon kan ik meestal wel aardig kan waarnemen. Hoewel, ik typ dit nu op mijn telefoon en zie dan wel de toetsen, maar niet de tekst die ik typ. Dat levert soms ook nog wel eens wat verwarring op in mijn omgeving. Zo vroeg een bediende deze week nog van ‘hè sorry dat ik ernaar vraag maar je vriend helpt je naar het tafeltje terwijl je vervolgens wel op je telefoon zit…?’ Ja, zo raar is het dus! Het blijft ongelooflijk moeilijk juist ook in combinatie met mijn geheugen. Maar ik ervaar mijn zicht wel echt als mijn grootste beperking op dit moment. Ik zou met zicht mijn slechte geheugen veel beter kunnen compenseren. Nu zit dat elkaar nog flink in de weg zo nu en dan… mocht je af en toe voor mij willen bidden, bidt dan met name dat mijn zicht mag herstellen.

Dankjewel voor je meeleven en gebed! Ik kan niet genoeg benadrukken hoe dankbaar ik ben voor al het meeleven van al die lieve mensen om ons heen… dank jullie wel!!

Tot later weer!